這個故事始於醫生和病人的相遇,在世界上是獨一無二的。
與一位患有頑固性皮膚病的患者相遇導致了安德魯的誕生。
大皰性表皮松解症。
這是一種鮮為人知的疾病,在日本只有大約 2,000 名患者。
這是一種無法治癒的疾病,皮膚像山體滑坡一樣翻轉,因為沒有蛋白質將皮膚與皮膚連接起來。
在與患者互動了大約兩年後,我意識到他們的飲食存在非常大的問題。
“我吃薯片的時候,就像吃了一盤帶尖刺的盤子一樣疼。”
以這種方式描述患者。
此外,由於他們天生患有這種疾病,因此他們需要從小就與這種疾病一起生活。
對於成長中的孩子來說,他們能吃的東西的限制是一個大問題,因為它會對他們的身心成長產生負面影響。
大皰性表皮松解症患者主要喝粥、玉米湯和高熱量含糖飲料。
在尋找可以以固體形式食用並在口中融化而不是飲料的東西時,我想出了巧克力是一個不錯的選擇。